本文來自微信公眾號： 大米和小米 ，編輯：Jarvis，作者：復(fù)盤踩坑路的
2026年6月，中國人民解放軍總醫(yī)院聯(lián)合山東省臍血庫，在國際期刊《Stem Cell Research&Therapy》發(fā)表了一項研究，讓“干細(xì)胞治療自閉癥”再度回到不少家長的視野。
這項研究納入34名3至8歲的自閉癥兒童，都伴有外周免疫失調(diào)，17人接受臍帶血單個核細(xì)胞輸注，另外17人接受安慰劑，原有康復(fù)干預(yù)繼續(xù)進(jìn)行。
13周后，治療組在家長填寫的社交反應(yīng)量表總分和社會認(rèn)知分項上，與安慰劑組出現(xiàn)統(tǒng)計學(xué)差異。論文給出的結(jié)論是：研究顯示了“初步安全性”，并提示改善部分自閉癥核心癥狀的“潛在療效”。
但迄今為止，尚沒有干細(xì)胞的相關(guān)研究能走到“證實有效”的程度。但“干細(xì)胞治療自閉癥”的商業(yè)化卻一直沒有停下，比如去年日本某診所，就根據(jù)日本在干細(xì)胞治療方面的產(chǎn)業(yè)激勵政策，推出了自閉癥干細(xì)胞治療的相關(guān)產(chǎn)品。
單次最低4萬起，日本批準(zhǔn)的干細(xì)胞療法，真的能“治療”自閉癥？
不少家長也曾把這些尚未得到研究證實，更沒有在國內(nèi)得到臨床批準(zhǔn)的“干細(xì)胞療法”視為“治愈”的希望，更有家長不惜重金去能夠進(jìn)行這種“治療”的國家和地區(qū)進(jìn)行嘗試。
濤濤媽媽就曾是這些家長中的一個。10年前，她賣房借錢、花費(fèi)百萬兩次帶孩子遠(yuǎn)赴烏克蘭做胚胎干細(xì)胞治療，可效果只維持了半個月，婚姻也因此走到了盡頭。
她的經(jīng)歷，或許能給家長一些參考。
口述|濤濤媽媽
整理|Zoey
編輯|Jarvis
版式|Jasineo
焦慮之下，我盯上海外干細(xì)胞療法
我的孩子今年11歲，在他一歲九個月時，被醫(yī)生診斷為非典型自閉癥。
當(dāng)時孩子沒有明顯的刻板、也沒有特別怪異的自閉癥特征，外在表現(xiàn)僅僅是運(yùn)動能力偏弱、認(rèn)知跟不上同齡人、不會說話，缺少眼神對視。
醫(yī)生說得很委婉，可我心里清楚孩子狀況并不樂觀。
2017年下半年，兒子剛滿兩歲，狀態(tài)一天天退步。認(rèn)知理解停滯不前，最讓我煎熬的是，他的睡眠紊亂、整夜整夜不睡，情緒暴躁問題愈發(fā)嚴(yán)重，動不動就崩潰大哭。
那時我能獲取的育兒信息太少，網(wǎng)上搜索得到的答案大多是：自閉癥終身無法被治愈。
眼看著孩子不斷退步，我無法接受毫無希望的等待，迫切想要抓住一切機(jī)會，賭一把能徹底改善孩子狀況的辦法。
機(jī)緣巧合下，一個在網(wǎng)上認(rèn)識多年的朋友，跟我提了烏克蘭的胚胎干細(xì)胞移植，給我推了一個中介。
中介告訴我，他們用的是“胚胎干細(xì)胞”，屬于“萬能細(xì)胞”，能分化、修復(fù)器官和受損神經(jīng)，讓孩子的神經(jīng)系統(tǒng)重新發(fā)育一遍。他們還說，國內(nèi)因為倫理和法規(guī)不能做，烏克蘭的機(jī)構(gòu)有合法資質(zhì)，已經(jīng)有名人、腦癱孩子和自閉癥孩子去做過。
那個時候，我只想知道一件事：它有沒有可能讓孩子好起來？
孩子并不是沒有做過別的干預(yù)。他天生感官敏感，特別抗拒帶有指令的訓(xùn)練。
最開始是在醫(yī)院，先后做過經(jīng)顱磁刺激、針灸、一對一課程，孩子全程無休止哭鬧，堅持三個月沒有絲毫進(jìn)步，醫(yī)院無奈建議我們停止訓(xùn)練、離開院區(qū)。
之后我更換了一家主打游戲干預(yù)的機(jī)構(gòu)，結(jié)果孩子無法配合，只要孩子察覺到當(dāng)下是上課、需要完成任務(wù)，就會情緒崩潰滿地打滾。
常規(guī)干預(yù)持續(xù)碰壁，干細(xì)胞移植就成了我唯一的指望。
中介在我所在的城市有線下辦公室，我去過好幾次。從和中介接洽敲定行程，到繳費(fèi)準(zhǔn)備出國，前后不到一個月。
當(dāng)時家中經(jīng)濟(jì)條件普通，為湊齊第一次治療費(fèi)，我們變賣了一套價值40萬元的房產(chǎn)，又東拼西湊了20萬，一共60多萬，一次性交付給了中介。
賣掉房子，兩次去烏克蘭做干細(xì)胞移植
第一次去的是烏克蘭基輔的EMCELL。中介說，那是全世界第一家專門做干細(xì)胞治療的中心?？晌业搅四抢?，感覺更像一家做美容抗衰的診所，不像我熟悉的公立醫(yī)院，來就診的人也不多。
同行的還有另外三個自閉癥家庭，入院后，他們給孩子做了全套身體檢查，包含腦部語言功能區(qū)域檢測，出具了一本檢查報告。醫(yī)生看完報告告訴我，孩子大腦負(fù)責(zé)語言的區(qū)域功能完好，未來存在開口說話的可能性，這番話更加堅定了我的信心。
整套治療并不復(fù)雜。按照我的回憶，孩子接受了麻醉，隨后通過靜脈輸液，把低溫保存的細(xì)胞輸進(jìn)體內(nèi)。中介一直把這些細(xì)胞叫作“胚胎干細(xì)胞”，說它們來自流產(chǎn)胚胎，不需要和孩子配型，進(jìn)入身體以后會修復(fù)受損的神經(jīng)。
整趟行程十多天。真正做檢查和輸注只有三天，其余時間，中介帶我們?nèi)ギ?dāng)?shù)鼐包c(diǎn)?，F(xiàn)在回頭看，那是一套“醫(yī)療加旅行”的套餐。
回國之后十幾天，孩子確實有變化了：愿意主動留意身邊的人，會主動湊過去和同齡小朋友玩?；樱榫w變得平穩(wěn)，平日里笑容也多了很多。
我當(dāng)時特別激動，覺得這回賭對了?？蓛H僅半個月過去，孩子所有正向變化全部消失，徹底打回原形。
我們依舊前往機(jī)構(gòu)干預(yù)，孩子照舊抗拒干預(yù)、頻繁崩潰哭鬧；自幼就很差的睡眠狀況持續(xù)惡化，入睡格外艱難，稍有動靜就會驚醒，必須貼身靠著我才能入眠，后期還慢慢出現(xiàn)抓人、咬人的攻擊性行為。
第一次沒有維持住，我不甘心。
家長之間交流時，大家普遍猜測，之所以效果無法維持，是因為私立機(jī)構(gòu)資質(zhì)不夠穩(wěn)妥。另有一位家長給我推薦了烏克蘭公立醫(yī)院的干細(xì)胞項目，我認(rèn)為公立醫(yī)院更加權(quán)威靠譜，整體費(fèi)用也更低。于是在孩子三歲那年，我們又去了一次烏克蘭。
第二次出行依舊依靠中介對接安排，沒有旅游環(huán)節(jié)，純粹只為接受治療，總花費(fèi)20余萬元。那段時間我因正和丈夫辦理離婚手續(xù)，這筆治療費(fèi)全部由我個人借錢拼湊。
相較第一次，第二家公立醫(yī)院新增了軀體康復(fù)按摩項目，有康復(fù)教授手把手教按摩手法，說要每天堅持，但按摩手法很重，孩子疼得嗷嗷叫，整個過程特別痛苦。
遺憾的是，第二次治療沒有帶來任何改善，孩子身體、情緒、社交狀態(tài)自始至終沒有一丁點(diǎn)正向變化。
一同前去的幾個自閉癥家庭結(jié)局大體相同：要么短暫好轉(zhuǎn)后能力迅速倒退，要么全程毫無效果。我們幾位家長私下傾訴遺憾，卻也只能接受。
兩次治療累計花費(fèi)近百萬，巨額開銷掏空了家里積蓄，也徹底終結(jié)了我的婚姻。
治療失敗以后，丈夫把盲目花錢、被騙的責(zé)任都?xì)w到我身上。錢并不是我們離婚的唯一原因。他是再婚，還有一個年長的孩子需要照顧；我常年把全部精力放在濤濤身上，根本顧不過來。
照護(hù)、錢和積攢已久的不滿擠到一起，我們的婚姻最終結(jié)束了。
家長比孩子更需要干預(yù)
接連兩次干細(xì)胞治療失敗，我徹底打消了依靠干細(xì)胞療法治愈孩子的念頭。可直到現(xiàn)在，網(wǎng)上還是會不斷給我推送“干細(xì)胞干預(yù)自閉癥”的內(nèi)容。
我現(xiàn)在也在做自媒體，想把自己踩過的坑講出來。
我近期特意查詢了鄒小兵教授等業(yè)內(nèi)權(quán)威專家的公開論述，也看了一些研究，才慢慢明白：實驗室里的干細(xì)胞、臨床試驗里的細(xì)胞產(chǎn)品和中介口中的“萬能細(xì)胞”，并不是一回事。研究里出現(xiàn)“統(tǒng)計學(xué)差異”，離醫(yī)生能給孩子開出一種可靠的治療，還隔著很遠(yuǎn)。
現(xiàn)在回想起來，當(dāng)時我去的第一家機(jī)構(gòu)主營項目是美容、抗衰保養(yǎng)，神經(jīng)疾病治療只是附帶業(yè)務(wù)。且對方全程只用口頭講述康復(fù)案例，從未出示過任何自閉癥孩子治療前后的真實對比資料?？僧?dāng)時被焦慮沖昏頭腦的我，完全失去了理性判斷能力。
同時我也了解到，中介當(dāng)年刻意隱瞞了諸多安全隱患，比如，異體胚胎干細(xì)胞輸入體內(nèi)，極易引發(fā)排異反應(yīng)、免疫系統(tǒng)紊亂，甚至?xí)嵘d癇、腫瘤的發(fā)病概率。
但說實話，即便當(dāng)面有人告訴我這些風(fēng)險，以我當(dāng)時迫切想要孩子痊愈的心態(tài)，大概率還是會選擇放手一搏，對身處困境的自閉癥孩子家長，很難拒絕任何疑似看似可行的治愈希望。
干細(xì)胞之后，我還試過不少網(wǎng)上流傳的辦法：給孩子買過各種號稱補(bǔ)腦、滋養(yǎng)神經(jīng)的膳食補(bǔ)充劑，喝過中藥，也了解過一家醫(yī)院的腸道菌群臨床試驗。因為孩子吞不了膠囊，我最后沒有參加。
一路踩坑，我終于明白了一件事：自閉癥沒有捷徑。所有宣稱“快速治愈”的，全是騙人的。
如今，孩子已經(jīng)11歲了。我不再盯著他什么時候能“徹底好”，而是把目標(biāo)放回他的生活：吃飯、穿衣、洗漱，能多學(xué)會一樣，就多一分自己生活的能力。
他敏感、容易崩潰，我就陪他運(yùn)動，讓他在玩里學(xué)，不再強(qiáng)求，也不再用對抗的方式逼他。在他能承受的范圍里，一點(diǎn)一點(diǎn)往前走。
這些年我最大的感悟是：自閉癥干預(yù)最先需要被療愈的，從來不是孩子，而是滿心焦慮的家長。
當(dāng)年我不顧一切砸錢嘗試偏方，根源就是無法接納孩子終身需要干預(yù)的現(xiàn)實，執(zhí)念于找尋速成治愈方案。再加上那段時間剛好趕上出國治療、婚姻破裂、孩子頻繁更換機(jī)構(gòu)，生活一團(tuán)混亂。
近兩年來，我一直在學(xué)習(xí)情緒覺察與自我成長，一點(diǎn)點(diǎn)梳理自己焦慮的來源，我發(fā)現(xiàn)，家長內(nèi)心的恐懼、執(zhí)念與焦躁，都會潛移默化傳遞給孩子，不僅會讓我們不斷做出不理智的決定，也會讓孩子承受很多沒必要的痛苦。
唯有家長內(nèi)心平和、全然接納子，才能擁有充足心力，踏踏實實陪伴孩子科學(xué)干預(yù)。我還想告訴所有自閉癥家長：不要執(zhí)著于把孩子“治好”，先學(xué)會好好陪孩子長大。接納從來不是放棄，而是干預(yù)起點(diǎn)。
濤濤媽媽的經(jīng)歷不是孤例。近年來，隨著干細(xì)胞技術(shù)的熱度上升，越來越多機(jī)構(gòu)打著“干細(xì)胞治療自閉癥”的旗號向家長推銷高價項目，不少家庭因此蒙受巨大經(jīng)濟(jì)損失，甚至讓孩子承受了本不必要的健康風(fēng)險。
目前，干細(xì)胞治療自閉癥目前在全球范圍仍處于研究階段，尚無明確臨床證據(jù)支持其安全性和有效性；我國也尚未批準(zhǔn)任何用于自閉癥治療的干細(xì)胞療法。
考慮到自閉癥本身巨大的異質(zhì)性，自閉癥相關(guān)行為表現(xiàn)背后復(fù)雜的原因，單純依靠干細(xì)胞輸注的方式，試圖來改善自閉癥相關(guān)的核心行為表現(xiàn)，基本上還是探索性階段，即提出一個假設(shè)，設(shè)計一個合規(guī)的試驗方案，招募一些符合條件的診斷為自閉癥的兒童，最后通過量表測量的方式，來看孩子的核心癥狀是否有改善。
也正是因為兩端的機(jī)制都不清楚，中山三院兒童行為發(fā)育中心主任鄒小兵教授等表示：“就自閉癥而言，我不認(rèn)為輸注細(xì)胞，如脂肪干細(xì)胞、骨髓干細(xì)胞等，是有前景的做法。”
聲明：本文人物經(jīng)歷和費(fèi)用來自濤濤媽媽口述，孩子使用化名。兩次烏克蘭治療的具體產(chǎn)品、給藥流程和費(fèi)用仍需以病歷、合同和付款憑證核對。個體治療前后的變化不能證明療效或無效，本文不構(gòu)成醫(yī)療建議。
參考資料：
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