本文來(lái)自微信公眾號(hào)： 大米和小米 ，編輯：Zoey，作者：爭(zhēng)取權(quán)益的

最近，章澤天主持的播客《小天章》上線了與信德集團(tuán)行政主席何超瓊的深度對(duì)談。節(jié)目播出后，輿論的焦點(diǎn)大多對(duì)準(zhǔn)了章澤天，變著花樣吐槽她采訪不給力。

但說(shuō)實(shí)話，對(duì)普通人而言，與其圍觀章澤天能否接住何超瓊，不如好好聽聽何超瓊說(shuō)了什么。畢竟，賭王接班人的話語(yǔ)分量，絕非尋常。比如這句：

“不是說(shuō)你生長(zhǎng)在一個(gè)豪門你就是很幸運(yùn)，你也要去爭(zhēng)取……不然你可能也是沒有那么多的機(jī)會(huì)。”

這句話不僅打破了“出生在豪門就能擁有一切”的刻板印象，也道破了一個(gè)樸素的道理：機(jī)會(huì)不會(huì)自動(dòng)降臨，得開口去要，得靠自己去爭(zhēng)取。

這個(gè)道理，自閉癥譜系孩子的家庭，更需要牢記于心。

敢開口，伸手要不丟臉

先說(shuō)“要”這個(gè)動(dòng)作本身。

在我們的文化語(yǔ)境里，“向別人伸手要”幾乎天然地帶有負(fù)面色彩，隱含著低姿態(tài)、占便宜、麻煩別人、不夠體面。

更關(guān)鍵的是，我們大多數(shù)人，從小受的教育也是“要懂事”，“少給人添麻煩”，“是你的早晚是你的”。

對(duì)譜系家庭來(lái)說(shuō)，這份感覺更沉重。很多家庭，從孩子確診那天起，心里就蒙上了一層自卑感：覺得孩子“不正?！?，覺得自己沒把孩子帶好，甚至在親友面前都矮了一截。

自卑感最直接的后果，還不是不敢爭(zhēng)取，而是主動(dòng)退讓——本該屬于自己的權(quán)益，也下意識(shí)地避開。

有時(shí)候甚至連帶孩子出門，都成了需要先下決心的事：怕孩子在公共場(chǎng)合情緒失控，怕旁人的目光，怕“給人添麻煩”。于是，不少譜系孩子的世界，就這樣被一點(diǎn)點(diǎn)收縮進(jìn)了家里。

被拒絕得多了，等家長(zhǎng)終于鼓起勇氣，走到學(xué)校、殘聯(lián)、教育局，想為孩子爭(zhēng)取一個(gè)學(xué)位、一個(gè)陪讀名額、一筆康復(fù)補(bǔ)貼時(shí)，心里那道最深的坎，早已不是復(fù)雜的程序，而是那個(gè)難以啟齒的動(dòng)作本身——仿佛不是權(quán)益被擋在了門外，而是自己開口就是錯(cuò)。

這道坎怎么破？何超瓊提供了另一個(gè)視角。

面對(duì)章澤天提到的“很多人覺得主動(dòng)爭(zhēng)取就是功利、就是爭(zhēng)搶”說(shuō)法，她這樣回應(yīng)：“這是認(rèn)知誤區(qū)。真正的爭(zhēng)取，從不是搶奪現(xiàn)成資源，而是主動(dòng)展現(xiàn)誠(chéng)意、能力與擔(dān)當(dāng)，用價(jià)值換取認(rèn)可。”

她本人正是這么走過(guò)來(lái)的。

26歲進(jìn)入家族企業(yè)時(shí)，她拿到的只是一個(gè)沒有實(shí)權(quán)的董事頭銜。老員工們客氣地稱她為“大小姐”，卻從不交付任何核心工作給她。

她沒有抱怨，而是主動(dòng)約談各部門主管，摸清業(yè)務(wù)短板，隨后向父親提議設(shè)立了一個(gè)原本沒有的“企業(yè)事務(wù)部”。短短兩年后，她成了集團(tuán)里唯一能完整梳理業(yè)務(wù)流程、如實(shí)匯報(bào)全盤情況的人。

她從未說(shuō)“我要權(quán)力”，但她爭(zhēng)取并創(chuàng)造了一個(gè)公司原本沒有的部分。要權(quán)，是搶別人盤子里的；而補(bǔ)缺，是端上一個(gè)新盤子，不觸碰任何人的既有利益。這就是她說(shuō)的“爭(zhēng)取不是搶奪”，她伸出的手上，沒有影響任何人既得的蛋糕。

把這套邏輯放到譜系家庭的情境中，會(huì)發(fā)現(xiàn)家長(zhǎng)們的處境其實(shí)更為“硬氣”。譜系家長(zhǎng)為孩子要的學(xué)位、康復(fù)補(bǔ)貼，其依據(jù)是《義務(wù)教育法》和殘疾兒童康復(fù)救助制度——那是白紙黑字寫明的權(quán)利，不是施舍，而是本就屬于他們的權(quán)益。

不過(guò)，這“白紙黑字的權(quán)利”得來(lái)得極為不易。今天覺得開口難？八十年前，這群家長(zhǎng)連開口的資格，都要先打贏一場(chǎng)“冤案”。

自閉癥爭(zhēng)取權(quán)益的起點(diǎn)，是負(fù)數(shù)

1943年，美國(guó)醫(yī)生坎納首次描述“嬰兒孤獨(dú)癥”。他留下的本是一個(gè)中性觀察：患兒父母大多高學(xué)歷、行事嚴(yán)謹(jǐn)。

然而，在隨后的二十年里，這一觀察被一步步歪曲、演繹成另一個(gè)故事——自閉癥是父母造成的，尤其是母親。

將這一觀點(diǎn)推向極端的，是芝加哥大學(xué)的貝特爾海姆提出的“冰箱母親”假說(shuō)。他認(rèn)為，母親如同冰箱般冷漠，孩子因此被“凍”進(jìn)了自己的世界。

他甚至主張實(shí)施“親子分離”療法。這使得整整一代母親在診室中被判了刑：不僅孩子沒有學(xué)校接收、沒有機(jī)構(gòu)管理，家長(zhǎng)還得背負(fù)“是你害的”罪名。在這樣的境況下，父母連開口求助的資格都被剝奪了。

所幸，一些勇敢的家長(zhǎng)站了出來(lái)。他們?nèi)?zhēng)取、去抗?fàn)帲K于推翻了這樁冤案。

美國(guó)實(shí)驗(yàn)心理學(xué)家倫蘭德在兒子確診后，面對(duì)醫(yī)生“問題出在你們父母身上”的論斷，沒有選擇沉默接受。他將專業(yè)訓(xùn)練的全部火力對(duì)準(zhǔn)了這套理論：1964年，他出版專著，逐條論證自閉癥是一種先天神經(jīng)發(fā)育障礙，與養(yǎng)育方式無(wú)關(guān)——最早描述自閉癥的坎納本人為此書作序。

次年，他與一批家長(zhǎng)發(fā)起成立了全美孤獨(dú)癥兒童協(xié)會(huì)。

接下來(lái)是訴訟。上世紀(jì)七十年代，賓夕法尼亞州和華盛頓特區(qū)的殘障兒童家長(zhǎng)將學(xué)區(qū)告上法庭，爭(zhēng)的是今天聽來(lái)天經(jīng)地義的事：殘障兒童有受教育的權(quán)利。

這兩場(chǎng)官司直接推動(dòng)了1975年美國(guó)《所有殘障兒童教育法》的立法。此后，1993年，自閉癥人士辛克萊發(fā)表《不要為我們哀悼》，被診斷者自己拿起筆來(lái)書寫心聲；九十年代末，“神經(jīng)多樣性”概念出現(xiàn)；2007年，聯(lián)合國(guó)將4月2日定為世界提高自閉癥意識(shí)日。

從“是你的錯(cuò)”，到“這是你的權(quán)利”，再到“這是我們存在的合法方式”，每一步，都始于有人率先伸出了手。

中國(guó)的四十年

近四十年，中國(guó)家長(zhǎng)把這條路重走了一遍。

1982年，南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授首次在國(guó)內(nèi)診斷并報(bào)道自閉癥，此時(shí)距坎納的首報(bào)已近四十年——這個(gè)群體此前在這片土地上“不存在”，沒有任何制度、機(jī)構(gòu)、詞匯為他們準(zhǔn)備。

所以最先努力的，又是家長(zhǎng)。

1989年，北醫(yī)六院楊曉玲教授牽頭成立北京孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，中國(guó)第一個(gè)家長(zhǎng)互助組織；1993年，自閉癥孩子的母親田惠平創(chuàng)辦星星雨教育研究所，國(guó)內(nèi)第一家為孤獨(dú)癥家庭服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)——用她自己的話說(shuō)，“一切問題都是問題”，一切從零開始。

此后的政策年表，每一條背后都有家長(zhǎng)的推力：

1996年孤獨(dú)癥教育訓(xùn)練首次納入國(guó)家方案；

2006年孤獨(dú)癥劃歸精神類殘疾、康復(fù)納入“十一五”綱要；

2010年《海洋天堂》上映，衛(wèi)生部印發(fā)診療康復(fù)指南；

2018年殘疾兒童康復(fù)救助制度確立，0-6歲逐步實(shí)現(xiàn)免費(fèi)康復(fù)；

2021年“十四五”特教計(jì)劃提出孤獨(dú)癥特教學(xué)校和助教陪讀制度；

2022年國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，篩查被嵌入基層兒童保健體系。

......

2026年7月，《殘疾人保障和發(fā)展“十五五”規(guī)劃》正式印發(fā)，首次將“孤獨(dú)癥全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)”單列專欄：從早期篩查診斷、康復(fù)服務(wù)提升、教康融合，到大齡孤獨(dú)癥人士的社區(qū)生活和就業(yè)安置，再到面向家庭的喘息照顧、托養(yǎng)照護(hù)——從孩子到成人，全鏈條打通。首次！自閉癥孩子被寫進(jìn)“十五五”規(guī)劃：從篩查到就業(yè)，全生命周期都管！

“全生命周期”這五個(gè)字的分量，要放進(jìn)時(shí)間里看：第一批中國(guó)孤獨(dú)癥孩子，如今已到而立、不惑之年；他們的父母正在老去，最怕的一句話是“我們走了，孩子怎么辦”。

把大齡就業(yè)、社區(qū)安置、喘息服務(wù)一路推進(jìn)國(guó)家規(guī)劃的，正是這批陪著孩子走了三十多年的家長(zhǎng)。爭(zhēng)取了四十年，他們終于把“孩子的一生”作為一個(gè)整體，要進(jìn)了國(guó)家的規(guī)劃文本。

所以，譜系人群今天擁有的，沒有一項(xiàng)是自動(dòng)到來(lái)的。全是一代代家長(zhǎng)，爭(zhēng)取來(lái)的。

權(quán)利不需要先證明“值得”

政策有了，資格有了。但很多家長(zhǎng)站在學(xué)校門口，還是張不開口——心里還壓著一筆沒算清的賬。

何超瓊說(shuō)，爭(zhēng)取是“用價(jià)值換取認(rèn)可”。那么，如果孩子永遠(yuǎn)“提供不了價(jià)值”，是不是就不配去爭(zhēng)取了？

不是的。人人生而有價(jià)值，權(quán)利不是交易——今天不需要支持的人，明天也會(huì)因病、因老而需要。按“有用才配”的邏輯，沒有人能全身而退。

所以譜系家庭爭(zhēng)取的，從來(lái)不是施舍，也不是優(yōu)惠，而是本就屬于人的東西：受教育的權(quán)利、被接納的權(quán)利、作為一個(gè)完整的人被這個(gè)世界承認(rèn)的權(quán)利。

何超瓊的“證明價(jià)值”，是商業(yè)世界的生存法則；而權(quán)利的邏輯比它更底層——不需要先證明值得，才配擁有。

想通這一層，“開口”就不再是需要鼓足勇氣的壯舉，而是理直氣壯的日常。剩下的，只是怎么把口開好。

何超瓊在訪談里還有一句不太顯眼的話：“不敢爭(zhēng)取、畏懼突破，就永遠(yuǎn)無(wú)法成長(zhǎng)。”

對(duì)譜系家庭，以下三條更有參考意義：

第一，爭(zhēng)取不丟人。

為孩子要一個(gè)評(píng)估、一個(gè)學(xué)位、一個(gè)陪讀名額、一筆補(bǔ)貼，大大方方帶孩子出門吃飯、乘車、看世界，都不是麻煩別人，也不是乞討，而是在行使寫進(jìn)法律的承諾——你不去用，它就沉睡；你去用，它才真實(shí)。

第二，爭(zhēng)取要講方法。

回看每一次成功的權(quán)益推進(jìn)，靠的都不是情緒，而是組織化、專業(yè)化和扎實(shí)的證據(jù)鏈。

個(gè)體家長(zhǎng)最有力的姿勢(shì)，是把評(píng)估記錄、干預(yù)過(guò)程、學(xué)校溝通的留痕整理好，用專業(yè)對(duì)專業(yè)，而不是用委屈對(duì)流程。

第三，爭(zhēng)取是接力，不是沖刺。

從1982年陶國(guó)泰的第一篇論文，到2026年全生命周期關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)，中國(guó)走了四十多年，大齡托養(yǎng)和就業(yè)仍是硬骨頭，但接力棒已經(jīng)傳進(jìn)了國(guó)家規(guī)劃。

何超瓊五歲學(xué)會(huì)“什么都不自動(dòng)發(fā)生”，六十多歲還在規(guī)劃企業(yè)轉(zhuǎn)型。爭(zhēng)取從來(lái)不是一個(gè)動(dòng)作，而是一種代際相傳的姿態(tài)。

何超瓊生在豪門，尚且要為自己爭(zhēng)取一個(gè)位置；譜系家庭爭(zhēng)取的東西更大——是自己的孩子作為一個(gè)完整的人，享受這個(gè)世界的資格。

這兩件事在最深處是同一件：權(quán)利從不自動(dòng)發(fā)生，它只回應(yīng)那些主動(dòng)爭(zhēng)取的人。

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你為孩子爭(zhēng)取過(guò)哪些？

又曾被什么事情擋回來(lái)過(guò)？

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